viernes, 14 de mayo de 2010

Carta a las Madres en sus 25 años.

Cuando fundé en La Plata a principios de mayo del año 1978 el Club de Madres de Niños Celiacos, les dije: "La celiaquía hace a la identidad de los chicos, ellos son así: sanos, buenos, hermosos y celíacos. Los genes no se pueden modificar. Lo que sí podemos modificar es el mundo y eso vamos a hacer.... No quisiera que a estos niños mañana les muestren todas las lágrimas derramadas por ellos, sino todo lo conseguido en pos de un mundo mejor..."
La Asociación Celíaca Argentina se fundó con doce inquebrantables voluntades que entendieron que teníamos distintas responsabilidades, la mía era atender a los niños que padecieran síndrome de mala absorción y pesquisar entre ellos a los celíacos y la de ellas aplicar toda la sabiduría de madres para darles a sus hijos el mejor alimento, brindarles en el momento justo la mejor respuesta y siempre transmitiendo la verdad. Para lograr esto debíamos juntar aquellas madres que sabían “cocinar” con las que sabían “vivir” y entre todos plantearnos objetivos y metas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su familia.
Tras 25 años de vida y trabajo hoy contamos con centenares de filiales y miles de madres trabajando a lo largo y ancho del país. Sus tareas cotidianas e infatigables han sido ejemplos a seguir para otros grupos y asociaciones que se sucedieron paulatinamente en la República Argentina y en Latinoamérica.
Sé decirles a mis alumnos qué “el futuro no se espera, el futuro se hace” también, y cada tanto, les agrego “hay que trabajar para hacer pasar las cosas y no esperar que las cosas pasen solas”. Con estas palabras o similares les habré hablado a las madres hace 25 años y sin duda las hicieron propias. El presente de hoy, era el futuro soñado de aquellas madres y nadie puede negar que aunque falte mucho por hacer, las madres han construido un mundo mejor para los celíacos.
Aquellos pacientes de edad preescolar o escolar que veíamos, hoy son hombres y mujeres que nos visitan con sus hijos y sus temores. También es palpable y gratificante el enorme cariño, familiaridad y confianza con que nos tratan.
Ya son hombres y mujeres. Han sabido construir una familia, trabajan y educan a sus hijos con amor, cuidan de su salud y también inevitable e ineludiblemente esperan o quieren saber si alguno de sus hijos será o no como ellos, sí deberá o no hacer “la dieta SINTACC”...
Cuándo veo dudas inseguridades o temores frente a la posibilidad de que uno o más de los hijos puedan ser celíacos, mirando a los ojos del esposo/a, le pregunto “¿Le molesta mucho que su mujer (o marido) no pueda comer galletitas?, ¿Lo dejaría por esta razón?.... La respuesta no se hace esperar, y contestan con absoluta certeza y claridad “a mi no me importa que no pueda comer pan, yo la/o quiero así como es, y por nada del mundo la/o cambiaría...”
Hoy nos encontramos abocados al diagnóstico y estudio de nuevas formas clínicas de la celiaquía. También sabemos que la incidencia estimada esta en el orden de 1 cada 250. Estos datos se observan en trabajos de todo el mundo y también en nuestro país. Cada año se diagnostican en hospitales pediátricos de Argentina aproximadamente 400 nuevos casos de celíaquía.
Todos ellos y sus familias esperan cosechar los frutos del trabajo de las madres.
Mucho se ha hecho, mucho falta por hacer.
Inspirado en Antonio Machado les digo a las madres: “Asociación Celíaca Argentina, no hay camino, se hace camino al andar”.

Eduardo Ángel Cueto Rua
Fundador de la Asociación Celíaca Argentina

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